Verleihung Ehrenzeichen der Republik Österreich

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Der Bundespräsident hat mit Entschließung vom 11. März 2016 das goldene Verdienstzeichen der Repuplik Österreich verliehen

Am 2. Juni 2016 wurden Edeltraud Maly, Präsidentin des Vereins der Kehlkopflosen und Halsatmer-VKÖ, sowie Obfrau des Landesvereins Niederösterreich-Burgenland, und Peter Maly Gen. Sekretär VKÖ und Schriftführer des VKÖ-NÖ/BGL, das Goldene Verdienstzeichen der Republik Österreich Verliehen. Die Verleihung wurde im festlichen Rahmen durch Frau Bundesministerin für Gesundheit, Drin. Sabine Oberhauser MAS, vorgenommen.

Als Gäste waren Bundesgeschäftsführerin der ARGE Selbsthilfe Österreich Frau Drin. A. Kdolsky Ministerin a. D, Dr. R. Pavelka Prim. i. R.-Ehrenpräsident der Selbsthilfegruppe, Frau Drin. M. Pavelka. sowie Familienangehörige und Ehrengäste anwesend.

In Ihrer Laudatio wies BMin Drin. Sabine Oberhauser auf die unermüdliche Arbeit in der fast 30 Jährigen Tätigkeit hin. Wobei Sie besonders die Wichtigkeit der Betreuung der Patienten vor der Operation hinwies. Erfolge in der Versorgung mit Hilfsmittel sowie Rehabilitation und Wiedereingliederung in die Gesellschaft. Die Vortragstätigkeit an Gesundheits-und Krankenpflegeschulen, Lehrveranstaltungen auf Akademien und Fachhochschulen sowie die Vorstandstätigkeit in der „Conföderation Europeene des Laryngectomises“ – C.E.L.

© Peter Maly Juni 2016


Selbsthilfegruppen Betroffene als Partner

Dr.T.J.Schmal OA HNO-Abteilung B.B.Wien

Noch vor wenigen Jahrzehnten war die überwiegende Mehrzahl der Patientinnen und Patienten in der Rolle der passiv "Erduldenden" verhaftet, während die Position des Arztes, durch unseren Exklusiv-anspruch auf Wissen definiert war

Einhergehend mit der zunehmenden Demokratisierung und Kritikbereitschaft der Gesellschaft, des speziell in den letzten Jahren, durch die elektronischen Medien einfachen Zugangs zu medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Fachwissens und dem wachsenden Selbstbewusstsein breiter Bevölkerungsschichten, ist heute der mündige Patient keine Ausnahme mehr, sondern die Regel. Dies zog natürlich auch eine Änderung im Selbstverständnis der Ärzteschaft mit sich: Wir sehen uns heute als Partner des Patienten und unser Tun als Hilfestellung, angepasst an die Bedürfnisse, Möglichkeiten und Wünsche der uns anvertrauten Menschen. 

Diese Entwicklung war nach dem Ende des zweiten Weltkriegs auch das Fundament für die Gründung zahlreicher Gruppierungen von Betroffenen und deren Angehörigen, deren Ziel nicht nur die gegenseitige Information und Hilfestellung war, sondern auch die Stärkung der eigenen Position innerhalb der Gesellschaft und der Durchsetzung von Ansprüchen gegenüber dem Gesetzgeber und den Sozialversicherungsträgern

Die genannten Aspekte des Wirkens dieser Interessensgemeinschaften (nach innen und außen) haben die Selbsthilfegruppen heute zu einer fixen Größe innerhalb des Gesundheitssystems werden lassen

Verein der Kehlkopflosen und Halsatmer Österreichs 

Als Abteilung mit onkologischen Schwerpunkt erleben auch wir seit Jahren die positiven Effekte der Beratung unserer Patientinnen und Patienten durch die Betreuer der Selbsthilfegruppe der Kehlkopflosen und Halsatmer, deren Mitwirken im Rahmen eines ganzheitlichen, auch die psychosozialen Dimensionen unserer Patienten berücksichtigenden Behandlungskonzepts nicht hoch genug geschätzt werden kann. 

Der VKÖ wurde vor beinahe 20 Jahren mit Hilfe des damaligen Wien er Neustädter HNO- Primars Dr. Pavelka ins Leben gerufen: Zu dieser Zeit bestand die Versorgung der Patienten aus Silberkanülen und primitive elektrische Sprechhilfen waren oft die einzige Rehabilitation. Edeltraud Maly, die selbst 1974 laryngektomiert wurde und ihr Mann Peter sind seit Anbeginn die Leitpersonen des Vereins, der gemeinsam mit den Landesverbänden für die Steiermark und Salzburg seit seiner Gründung 1995 insgesamt ca. 640 Personen betreut hat

Der VKÖ unterstützt seine Schützlinge nicht nur in der Durchsetzung ihrer Rechtsansprüche zB auf Rehabilitation, sondern hat in zähen Verhandlungen mit den Sozialversicherungsträgern auch die - eigentlich selbstverständliche - Versorgung laryngektomierter und tracheotomierter Menschen mit geeigneten Hilfsmitteln durchgesetzt. So ist es zum Beispiel der Überzeugungskraft und dem unermüdlichen Einsatz von Peter Maly, seiner Gattin und den Mitgliedern des VKÖ zu verdanken, dass seit Februar dieses Jahres geeignete Kanülensysteme für die Wassertherapie von den Krankenkassen finanziert werden

Dadurch wird es oft erst möglich, schmerzhafte Verspannungszustände und Kontrakturen nach einer Neck-Dissection und/oder Strahlentherapie erfolgreich zu behandeln. (Bild: Wassertherapie ) 

 

Ein wesentliches Ziel des Vereins ist die Begleitung von Menschen vor und nach einer Laryngektomie: speziell geschulte Betroffene besuchen die Patientinnen und Patienten im Spital und ermöglichen nicht nur eine Beratung aus erster Hand, sondern liefern selbst das beste Beispiel, dass man auch ohne Kehlkopf erfüllt und freudvoll leben kann. 

Internationale Guidelines fordern vor einer Laryngektomie, die Möglichkeit eines Kontaktes mit einer Selbsthilfegruppe und dies nicht ohne Grund: Auch eine noch so detaillierte Aufklärung durch Ärzte, Logopädie oder Pflege kann nicht das Gespräch mit einem Betroffenen ersetzen, der die selbe Situation durchlebt und erfolgreich gemeistert hat. Oder, wie es einer meiner Patienten einmal so treffendformuliert hat: "Ich glaub Ihnen das ja alles, Herr Doktor, aber es ist halt doch letztlich nicht ihr Hals.

Kontakt zum Verein der Kehlkopflosen und Halsatmer ÖsterreichseV.
Bahnstraße 48/10/3 A-2345 Brunn 

TEL: +43 (0) 664 462 37 04 oder +43 (0) 664 5417873
EMAIL: info@halsatmer.at 

 

 

 


LIFE AWARD 2015 geht an Edeltraud Maly

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Am 4. Oktober wurde der “life award“ bei einer Gala im Kongress- Innsbruck an, Edeltraud Maly Obfrau Landesverein der Kehlkopflosen und Halsatmer Niederösterreichs sowie Präsidentin Verein der Kehlkopflosen und Halsatmer Österreichs E.V. Übergeben. Die Laudatio wurde von Herrn Univ. Prof. Dr. Herbert Richelmann, Direktor der Universitätsklinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde an dem Univ.-Klinikum-Innsbruck, gehalten

 

Diese Auszeichnung, wurde für 20 Jahre Verdienste in der Betreuung und Versorgung Kehlkopfoperierter Personen vergeben. Anwesend bei der Verleihung waren Ehrenobmann der SHG Dr. Robert Pavelka mit Gattin Dr. M. Pavelka, Peter Slavik Österreich Repräsentant vom Sponsor Fahl med. techn. GmbH, der die Auszeichnung überreicht, sowie Dagmar Unterberger und Peter Maly.

 

Der life award versteht sich als Botschafter für Barrierefreiheit und setzt sich dafür ein – nicht nur zum Nutzen für Menschen mit Behinderung, sondern auch für die gesamte Bevölkerung.

 

Unter dem Motto „Barrierefreiheit und Begegnung auf Augenhöhe“ trafen sich am Sonntag, den 4.Oktober 2015 zahlreiche Persönlichkeiten, darunter u.a. Landesrätin Dr.in Christine Baur, , Moderator Alfons Haider, Vizepräsidentin Mag. Barbara Thaler mit weiteren 400 Personen zum 9. life award Galaabend in der Dogana Innsbruck. Initiiert von Ingrid und Rudolf Larese versteht sich der life award als internationaler Botschafter der Barrierefreiheit.

 

Dabei geht es nicht um die Optimierung für ausschließlich behinderte Menschen, auch wenn diese oft den Impuls für Veränderungen bzw. Verbesserungen geben. Barrierefreiheit soll der gesamten Gesellschaft dienen. Barrieren sollen darum für alle Menschen „enthindert“ werden. Der life award zeichnet regelmäßig europäische Organisationen und deren Repräsentanten aus, die sich im Sinne der Barrierefreiheit durch innovative Ideen, kreative Lösungen und vorbildhafte Initiativen dem Thema der nachhaltigen Umsetzung von Barrierefreiheit verdient gemacht haben. 2015 wurden – zusammen mit dem „Fachbeirat für ein barrierefreies Tirol“ – erstmals außergewöhnliche Beispiele für bauliche Barrierefreiheit als auch für barrierefreie Dienstleistungen ausgezeichnet. Darüber hinaus wird der, bei der life award Gala erzieltem Erlös, einer konkreten Initiative zur Herstellung von Barrierefreiheit gewidmet.  

 

PREISTRÄGER

Kategorie Organisation: Edeltraud Maly (AT) mit Landesverein der Kehlkopflosen und Halsatmer Niederösterreichs Verein der Kehlkopflosen und Halsatmer Österreichs E.V. Rudi Biskup (D) mit Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V/Sektion Ulm/Neu Ulm  

 


„Mit der life award Gala machen wir auf die Bedeutung von Barrierefreiheit – nicht nur für Menschen mit Behinderung, sondern auf deren Nutzen für die gesamte Bevölkerung – aufmerksam“, so Initiatorin Ingrid Larese zur diesjährigen Spendengala.


Verein der Kehlkopflosen feierte

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30 Jahre VKÖ und 20 Jahre NÖ-Landesverein

 

Am 5 September 2015 feierte der Verein der Kehlkopflosen Österreichs (VKÖ) zusammen mit dem Niederösterreichischen Verein der Kehlkopflosen sein 30 jähriges Bestehen und das 20 jährige Jubiläum der Niederösterreicher. Dazu hatte der VKÖ zu einem Jubiläumsfest in Brunn am Gebirge in das Hotel Hlavacek geladen. Peter Maly, der Schriftführer des VKÖ schilderte in seiner Festansprache ausführlich die Schwierigkeiten mit denen sie jahrelang zu kämpfen hatten und die Erfolge, die sie erringen konnten. Anfang der 90er Jahre gab es keine Versorgung der Betroffenen mit Hilfsmitteln, keine Kostenübernahme der Hilfsmittel durch die Krankenversicherer, keine adäquaten Rehabilitationsmöglichkeiten und kein ausreichendes Wissen der Pflegekräfte in der Behandlung und der Betreuung von Menschen nach Kehlkopfoperationen. Seither haben die Vereine und besonders die Obfrau Edeltraud Maly, die selber von Kehlkopfkrebs betroffen war, und ihr Mann Peter Maly sich für eine bessere Versorgung und Betreuung der Kehlkopfoperierten eingesetzt und verdient gemacht. Heute werden die Hilfsmittelkosten von den Krankenversichern getragen, werden die Betroffenen direkt vor und nach der Operation in die Anwendung der benötigten Hilfsmittel eingeschult, gibt es ein Anschlussheilverfahren für Menschen nach Kehlkopfoperation in der Klinik Alpenland in Bad Reichenhall, werden die Kosten für das Wassertherapiegerät übernommen und sind die Fachkräfte, die die Betroffenen betreuen, geschult und versiert im Umgang mit Menschen nach der Operation am Kehlkopf. Peter Maly wies darauf hin, dass er und seine Frau alleine in den Jahren 1997 bis 2014 842 Erstgespräche mit Patienten führten, 140 Vorträge an Krankenpflegeschulen und Kliniken gehalten haben, zirka 4000 Personen aus den verschiedenen Fachgebieten geschult haben, 282 Erstausstattungssets an Patienten abgaben und 22 Wassertherapiebeauftragte einschulten. In den 19 Jahren wurden zirka 23.750 Betreuerstunden geleistet und mit dem PKW 112.477 Kilometer sowie mit der Bahn 83.082 Kilometer zurückgelegt. Heute gibt es nicht nur den VKÖ, sondern auch neben dem NÖ-Landesverein Vereine in der Steiermark, Burgenland, Tirol, Salzburg. In Oberösterreich gibt es eine Gruppe, die aber kein Verein ist.

 

Edeltraud Maly wies dann in ihrer Festrede darauf hin, dass ihr Motto immer war „Ich kann, Ich muss und Ich will leben“. Unter dieser Sichtweise schilderte sie die Probleme eines Menschen nach Kehlkopfoperation aus Sicht der selbst Betroffenen. Sie zeigte auf, wie man diesen Kampf gewinnen kann und wie man trotz der Beeinträchtigung dann immer noch ein erfülltes Leben führen könnte.

 

Alle nachfolgenden Festredner wiesen auf die hohen Verdienste des Ehepaares Maly hin und betonten, dass es ohne deren unermüdlichen Einsatz nie zu diesen Erfolgen und dieser heutigen guten Versorgung und Betreuung der Betroffenen gekommen wäre. Ehrenobmann Primarius Dr. Robert Pavelka betonte in seiner Rede, was sich alles in seiner Zeit als Primarius an dem Landeskrankenhaus Wiener Neustadt für die Kehlkopfoperierten zum Guten geändert hat. Der Bürgermeister von Brunn am Gebirge Dr. Andreas Linhart betonte, dass nach seinem Empfinden „nicht sprechen können etwas ganz Schreckliches ist“ und er dem Ehepaar Maly für ihr unermüdliches Engagement für die Menschen nach Kehlkopfoperation danken würde. Der Geschäftsführer von der Klinik Alpenland in Bad Reichenhall Karsten Steinbrück berichtete, dass seit den 90er Jahren schon 444 Rehabilitationsaufenthalte von österreichischen Patienten erfolgt sind. Dies hätte inzwischen auch dazu geführt, dass sie für die österreichischen Patienten auch österreichisches Betreuungspersonal eingestellt hätten. Auch er dankte dem Ehepaar Maly für ihren unermüdlichen Einsatz für diese Möglichkeit der Rehabilitation für österreichische Patienten in einer deutschen Reha-Klinik. Primarius Dr. Heinz Jünger von dem Univ.-Klinikum Krems an der Donau dankte Malys besonders für die schnelle und unbürokratische Hilfe bei der Betreuung von Klienten vor und nach der Operation. Oberarzt Dr. Thomas Schmal von dem Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Wien merkte in seiner Rede an, dass sich zwar vieles zum positiven entwickelt hätte, es aber immer noch genügend zu tun gäbe.

 

Die Redner der Landesvereine Salzburg (Franz Engl) und Steiermark (Ernest Leitner) und Niederösterreichs betonten die gute Zusammenarbeit mit dem VKÖ und dem Ehepaar Maly und wiesen auch auf die großen Verdienste der Malys in der Vereinsarbeit und der Betreuung der Betroffenen hin. Andreas Peters (Verfasser dieses Artikels), damals für eine Firma tätig, die Hilfsmittel für Kehlkopflose anbot, und der sich zusammen mit dem Ehepaar Maly in den 90er Jahren für eine Kostenübernahme dieser Hilfsmittel einsetzte, betonte, dass ohne den Einsatz des Ehepaar Maly eine Listung der Hilfsmittel für Kehlkopflose viel länger gedauert hätte und weitaus schwieriger gewesen geworden wäre. Er verwies darauf, dass er auch heute noch in diesem Bereich der Hilfsmittel für Menschen mit sprachlichen Beeinträchtigungen tätig sein würde, indem er sich als Schriftführer für den Verein Wieso derzeitig aktiv für eine vollständige Kostenübernahme aller benötigten Hilfsmittel einsetzen würde, damit die Betroffenen selbstbestimmt leben und ihre Rechte wahrnehmen können.

 

Das Jubiläum wurde mit einem vorzüglichen Festmenü beschlossen und alle Teilnehmer (insgesamt über 60) meinten, dass dieses Jubiläum den Leistungen des Ehepaares Maly und den Erfolgen des VKÖ einen würdigen Rahmen gegeben hätte.

 


Kassen zahlen Wassertherapiegerät

 

Seit vielen Jahren kämpft der Verein der Kehlkopflosen und Halsatmer Österreichs (VKÖ) dafür, dass die Kosten für Wssertherapiegeräte nach einer Kehlkopfent-fernung von den sozialen Krankenversicherungen übernommen werden.

 

Mit Unterstützung der ARGE Selbsthilfe Österreich ist nun der Durchbruch gelungen: Die rechtliche Prüfung im Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger hat ergeben, dass es sich bei dem Wassertherapiegerät um einen Heilbehelf handelt, der in die Leistungspflicht der Krankenversicherung fällt. Mit einem Rundbrief vom 17. Februar 2014 erging an alle Krankenversicherungsträger das Ersuchen die Kosten für dieses Wassertherapiegerät für diese spezielle Patientengruppe zu übernehmen.

 

Das Wassertherapiegerät benötigen laryngektomierte, tracheotomierte Personen für Unterwassermassagen, Bewegungstherapie im Wasser und Vollbäder. Da sie häufig als Folge einer operativen Lymphknotenfernung im Rahmen der Tumoroperation oder einer Bestrahlungsbehandlung an dauerhaften, schmerzhaften Bewegungseinschränkungen im Bereich des Schultergürtels leiden, sind diese Behandlungen für sie sehr wichtig.

 

Nähere infos:

E-Mail: info@halsatmer.at

Tel.: 0664/462 37 04

Kontakt : Peter Maly


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